冬休み
終業式前日
お腹が痛いといい、起き上がれなくなり
終業式はお休み。
たまたまインフルエンザが
流行っていて
クラスで7人お休みが出た日だった
風邪ひくと
お腹からくる子だから
インフルかなって
心配だった。
次の日からも
腹痛で起きれず
ご飯が食べれなくなった
水を飲んでも吐いてしまうので
かかりつけを受診
採血、レントゲンの結果
ステロイド服用の直近だったので
血球はたかめ
レントゲンは異常ない
炎症の値は低いし
点滴のみで帰宅
しかし次の日も腹痛で起きれなくて
ご飯も食べれない
クリスマス、やっぱり具合悪くて
近くの病院へ行く
ここでも
血液検査、エコー、レントゲン
点滴は、いつも抹消からやってたけど
ここは手首からやるとこで
痛くて泣いてた
クリスマスにかわいそうだった
このとき、ちょっと汚い話だけど
便が漏れちゃってパンツにつくことがあったから
おむつにしてて
オムツについた便から
アデノウイルスでたので
それが原因かと思われる。
腹痛、食欲減退、下痢、嘔吐
これが１月２日まで続いた。
やっぱり
維持療法中は
傷の治りも悪いし
風も長引き重症化しやすいと
改めて思った
まだまだ
インフルエンザが流行ってるから
かかりませんように。
長男は、予防注射しても抗体がつきにくいので
打ってません。
他の家族はみんな予防接種済です。
また、フルミストは生ワクチンなので
免疫抑制剤飲んでる家族がいるときは
注意したほうがいいかも。
病院の先生に相談したほうがいいかも。
３学期はじまって
学校楽しいけど
気を付けることばかりで
申し訳ない
あと一年
維持療法頑張ろうね。
支援級について
うちが退院したのは11月。保育園の年長のときで、コロナとインフルが流行ってて、全然保育園にいけなかった。
退院しても、維持療法という治療があって、抗がん剤の内服、抗がん剤の点滴、髄注、免疫抑制剤の内服、感染予防の薬の内服、があり、日常生活で気を付けないといけないこともたくさんある。
クラスでインフルエンザ出たら、息子は元気でも保育園休まないといけなくて、ほんと、全然保育園いけなかった。
小学校入学して、夏も手足口病が流行って、別に休まなくても大丈夫と言われたけど、感染しやすいこと、感染したら重症化しやすいこと、熱など出たら、治療ができなくて再発する可能性が高まること。
それが心配だから、休んだ。
私は仕事してたけど、やめざるを得なかった。
そしてこの地域は時別児童手当がもらえない！もらえる所もあるのに白血病は却下された！
いろいろ調べてたら、支援級にしてもらったお子さんがいて、とてもよかったと言っていた。クラスで感染症出てもすぐ連絡くるし、日々の体調のことも相談できる。校外学習も先生が一人つくから、してはいけないことや気を付けることを気にしてくれる。
でも、支援級作ってもらうには、９月ごろまでには手続きなどしないといけなくて、１年生の入学には間に合わなかった。
だから１年生のみんながプールの時間は、独りぼっちで（ほんとに誰もいないクラスに一人残されて）２時間も留守番してなくてはいけなかった。
かわいそうだった。
なんでか１年生は泥遊びとかも多くて、参加できない息子はその時間も一人で留守番。
支援級いけば、代わりになることをしてもらえる。
だから病児枠で、作ってもらうことにした。
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寛解導入療法
寛解導入療法は６月１3日から７月１０日まで続いた
その間は、個室で、病室の外にもあまり出ないでと言われてた
白血病の治療は、薬の効き具合などで
リスク群が変わって
今後の治療方針が決まってくるので
早く治療方針知りたかったけど
寛解導入療法終わるまでわかんなかった
うちはLRだった
寛解導入療法の治療に加えて
６月１７日２回目の輸血
６月２０日マルク
６月２４日血しょう輸血（アレルギー出た）
６月２６日３回目の輸血
６月３０日アコアラン、メロベネム、ミカファンギン点滴（CPR1.39）
このとき好中球200、だけど院内のお祭りに参加させてもらってちょっと夏祭り気分味わえた
そして入院して結構たってしまったが
教授のIC
旦那は趣味の関係で有給つかってこれなくて
私一人で聞いてきた
最初に主治医の先生から聞いたお話と一緒で
病気の説明、これからの治療と伴うリスク
の説明だった
よく見る項目を聞いてみた
血液検査した紙をもらって、
問題なかったといわれてるけど
何がどうならいいのか
項目がありすぎてわからなくて
看護師さんに聞いてみたら
うちの子の病気の場合だけど
見る項目は
白血球
赤血球
ヘモグロビン
血小板
好中球
AST
ALT
だいたいここの項目をみてますよと
教えてくれた。
他の血球が減ってしまう病気
毎日たくさん細胞って作られてて
子供は病気の進行も早いらしくて
治療中に
白血球増えてて
他の血球が減ってたらそれは
まだ白血病細胞が
いるかもしれないので
検査をする
ヘモグロビンや
血小板が減ってたら
輸血する
薬の副作用で
肝臓が悪くなることもあるので
そうなったら
強ミノ注射したり
週に何回もある血液検査で
そういうとこ見てるんだって
入院する中で
好中球すくなっ
ってなんかいなったことか、、
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マルクとルンバール
看護師さんが
明日はマルクだねー
ルンバールだね
というけれど
それって何
と思ってた最初のころ
血液検査の紙の見方も知らなかった
マルクは骨髄検査のこと
眠くなる薬を入れて
骨髄から細胞を採取して
がん細胞がいないかの検査
ルンバールは
腰椎穿刺のこと
眠くなる薬をやって
子供の治療は
これと一緒に
髄注
脊髄腔内に
抗がん剤を注射
どちらも朝ごはんなし
水分も制限あり
検査の後は
マルクは１時間
ルンバール髄注は２時間
ベッドに寝てないといけない
眠くなる薬といっても
寝ちゃうわけではなくて
うちの子は
検査から帰ってくると
いつみお目目ぱっちり
ママ～
ママどこー
と酔っぱらったような感じでずっと起きてる
毎回
ママのことが～
好き～
と
麻酔が聞いてろれつが回らない感じで
言ってくれて
ありがとう
ママも好きだよ
毎回朝抜きで
検査も時間が遅くなることはよくあり
ずっとお腹すいたと泣いてて
退院してからだけど食べれるの
１６時とかになっちゃったり
何回かやるうちに
なれるわけもなく
お腹すいたが
一番たいへんだったな
何回も検査がんばって
えらいね！
寝てないといけないけど
眠くはないから
映画見たり
ユーチューブみたりして
過ごしてたよ
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