長男の小児白血病の記録

闘病中、付き添い入院のこと、その後の生活

2024-01-01から1年間の記事一覧

早期強化療法

最初にやった治療の、ステロイドの副作用で お顔が真ん丸になっていて。 ステロイドは、お腹もすいちゃうから ずーっと給食待ちわびてたね(笑) 入院してから、歯ぎしりが始まっちゃって すごいの かわいそうに、、 それで歯にご飯が挟まるようになったから…

支援級について

うちが退院したのは11月。保育園の年長のときで、コロナとインフルが流行ってて、全然保育園にいけなかった。 退院しても、維持療法という治療があって、抗がん剤の内服、抗がん剤の点滴、髄注、免疫抑制剤の内服、感染予防の薬の内服、があり、日常生活で気…

早期強化療法

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寛解導入療法

寛解導入療法は6月13日から7月10日まで続いた その間は、個室で、病室の外にもあまり出ないでと言われてた 白血病の治療は、薬の効き具合などで リスク群が変わって 今後の治療方針が決まってくるので 早く治療方針知りたかったけど 寛解導入療法終わる…

よく見る項目を聞いてみた

血液検査した紙をもらって、 問題なかったといわれてるけど 何がどうならいいのか 項目がありすぎてわからなくて 看護師さんに聞いてみたら うちの子の病気の場合だけど 見る項目は 白血球 赤血球 ヘモグロビン 血小板 好中球 AST ALT だいたいここの項目を…

マルクとルンバール

看護師さんが明日はマルクだねールンバールだねというけれどそれって何と思ってた最初のころ血液検査の紙の見方も知らなかったマルクは骨髄検査のこと眠くなる薬を入れて骨髄から細胞を採取してがん細胞がいないかの検査ルンバールは腰椎穿刺のこと眠くなる…

寛解導入療法

6/13から 抗がん剤を使って 治療が始まった 13日は 吐き気止めの グラニセトロン 抗がん剤 オンコビン 抗がん剤 ダウノマイシン ステロイド プレドニン 初めての 抗がん剤は 吐いたりしんどそうな様子もなく 無事に終わった でも これから何回も 使う抗が…

付き添い入院でまず欲しくなったもの

子供が一年ほどの入院となり 付き添い入院するにあたり まず欲しくなったものは 子供の着替え パジャマ、部屋着 タオル 女の子 男の子 おめかし セパレート 公園デビュー セットアップ おそろい インナー 子供服 子供部屋着 フォット 3ヶ月 1歳 夏 提灯パン…

先行治療

6/6~6/12 先行治療 プレドニンを少しずつ何回かに分けて投与 ヘモグロビンが7.6だったので輸血 輸血するための検査で初めて血液型しった 入院してすぐ、先生からの病気の説明があった B前躯リンパ性急性白血病 B-ALL それがうちの子の病名 骨髄で、血液は作…

病名

大きい病院で血液検査した結果 サイトメガロウイルスに感染していて それで血球おかしな形のが できることがあるらしく 芽球が1.0あったのも それでかもね でも、念のために マルク(骨髄検査)しましょうって そんな流れで また休み明けに検査することに 実…

長男の白血病の記録

当時5歳だった息子 2023年 5月ごろから 風邪をひきやすく 全然治らず 顔色も悪く 日に日に 寝転んでいることが多くなった かかりつけで見てもらうと 貧血がどんどんひどくなり 詳しく血液検査をすることに その結果 川崎病か白血病の疑いがあるので 今…

はじめに

昨年 白血病と診断された息子の 闘病生活と 付き添い入院と 退院後のことについて 書いて行けたらと思います。