長男の小児白血病の記録

闘病中、付き添い入院のこと、その後の生活

支援級について

うちが退院したのは11月。保育園の年長のときで、コロナとインフルが流行ってて、全然保育園にいけなかった。

 

 

 

退院しても、維持療法という治療があって、抗がん剤の内服、抗がん剤の点滴、髄注、免疫抑制剤の内服、感染予防の薬の内服、があり、日常生活で気を付けないといけないこともたくさんある。

 

 

クラスでインフルエンザ出たら、息子は元気でも保育園休まないといけなくて、ほんと、全然保育園いけなかった。

 

 

小学校入学して、夏も手足口病が流行って、別に休まなくても大丈夫と言われたけど、感染しやすいこと、感染したら重症化しやすいこと、熱など出たら、治療ができなくて再発する可能性が高まること。

 

 

それが心配だから、休んだ。

私は仕事してたけど、やめざるを得なかった。

そしてこの地域は時別児童手当がもらえない!もらえる所もあるのに白血病は却下された!

いろいろ調べてたら、支援級にしてもらったお子さんがいて、とてもよかったと言っていた。クラスで感染症出てもすぐ連絡くるし、日々の体調のことも相談できる。校外学習も先生が一人つくから、してはいけないことや気を付けることを気にしてくれる。

 

 

でも、支援級作ってもらうには、9月ごろまでには手続きなどしないといけなくて、1年生の入学には間に合わなかった。

 

 

だから1年生のみんながプールの時間は、独りぼっちで(ほんとに誰もいないクラスに一人残されて)2時間も留守番してなくてはいけなかった。

かわいそうだった。

 

 

なんでか1年生は泥遊びとかも多くて、参加できない息子はその時間も一人で留守番。

支援級いけば、代わりになることをしてもらえる。

だから病児枠で、作ってもらうことにした。

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