寛解導入療法
6/13から
抗がん剤を使って
治療が始まった
13日は
吐き気止めの
グラニセトロン
ダウノマイシン
初めての
抗がん剤は
吐いたりしんどそうな様子もなく
無事に終わった
でも
これから何回も
使う抗がん剤は
晩期合併症とかもあり
退院したからと言って
もう安心
というわけではないのね
心臓や内臓に大きくなってから
合併症がでることも
ステロイドもずっと
点滴して
内服もあるので
骨が弱くなるのは
よく聞く
骨粗鬆症も若くても
他人ごとではないので
退院後も
カルシウムやビタミンdしっかりとって
適度な運動も
心がけたいところ
6/17は初めての
ロイナーゼ
筋肉注射で
嫌がりながら
注射されたよ
ちなみに
毎日の点滴、採血があるので
腕にpiccという管をいれてあるの
お風呂のときは、防水テープでしっかり防水して
管も抜けてこないように
引っ張ったりしないように
気を付けてたよ
付き添い入院でまず欲しくなったもの
子供が一年ほどの入院となり
付き添い入院するにあたり
まず欲しくなったものは
子供の着替え
パジャマ、部屋着
タオル
タオルも、洗うところがないので
お風呂上りは
フェイスタオルで拭いてた
コインランドリーは遠いし
病院の洗濯サービスも毎日は高くて使えない
入院してて
洗濯がほんとに困った
病院に洗濯機があればよかったのに
感染対策で使えなくなってて
あとは
ごはん
子供は最初は
ステロイドで空腹のときは
スープとかでごまかしてたけど
だんだん
ラーメンやパスタ
脂っこいのを欲しがるようになって
給食も食べなくなった
薬の副作用でお腹はすくし
違う薬の副作用で
血液がドロドロになりやすいし
食べれるもの食べさせたい気持ちもあり
ご飯はずっと悩みのたねだったなあ
なんなら食べていいのか
ほんと困った
先行治療
6/6~6/12
先行治療
プレドニンを少しずつ何回かに分けて投与
ヘモグロビンが7.6だったので輸血
輸血するための検査で初めて血液型しった
入院してすぐ、先生からの病気の説明があった
B前躯リンパ性急性白血病
B-ALL
それがうちの子の病名
骨髄で、血液は作られるんだけど
血液を作る工場みたいなところがあって
ほんとにたまたま
風邪ひいたとか、熱出たとか
理由はわからないけど
その血液を作る型みたいなのが傷ついて
白血病細胞を作り続けてしまうと
説明された。
親ならみんな気にすると思うけど
生活習慣や遺伝とは関係ないと
先生は言ってた。
子供のがんは親のせいではないよって
言ってもらえたのが救い
病名
大きい病院で血液検査した結果
サイトメガロウイルスに感染していて
それで血球おかしな形のが
できることがあるらしく
芽球が1.0あったのも
それでかもね
でも、念のために
マルク(骨髄検査)しましょうって
そんな流れで
また休み明けに検査することに
実家のほうが病院に近いので
実家に泊まり
検査当日
じ~ちゃんに
帰りにシューマイ買ってくるからまっててね!
といい
病院へ
点滴いれて、麻酔入れて
マルクして戻ってきた息子
麻酔で朦朧としてるだけなんだけど
おおきな病気だったらどうしよう
こんなしんどそうなのかわいそう
早く、結果でて
サイトメガロウイルスのせいでしたってなって
おうちにかえりたい
いろいろ考えてて
帰るつもりだったから
ほんとに軽い用意しかしてなくて
先生が来て
白血病ですね、このまま入院になります
っていわれた時のこと
ぜったい
忘れられない
大部屋だったけど
結構泣いて
落ち着いたころ
先生からの説明があって
ちょっと動揺すごくて
あんまりそこらへんは覚えてないけど
同じ部屋のママさんが
白血病の子はみんな退院していくよ。大丈夫だと
励ましてくれたことが
とてもありがたかった。