長男の小児白血病の記録

闘病中、付き添い入院のこと、その後の生活

寛解導入療法

6/13から

抗がん剤を使って

治療が始まった

 

 

13日は

吐き気止めの

ラニセトロン

 

抗がん剤

オンコビン

 

抗がん剤

ダウノマイシン

 

ステロイド

プレドニン

 

 

初めての

抗がん剤

吐いたりしんどそうな様子もなく

無事に終わった

 

 

 

でも

これから何回も

使う抗がん剤

晩期合併症とかもあり

 

 

退院したからと言って

もう安心

というわけではないのね

心臓や内臓に大きくなってから

合併症がでることも

 

 

ステロイドもずっと

点滴して

内服もあるので

骨が弱くなるのは

よく聞く

 

 

骨粗鬆症も若くても

他人ごとではないので

退院後も

カルシウムやビタミンdしっかりとって

適度な運動も

心がけたいところ

 

 

 

 

 

6/17は初めての

ロイナーゼ

筋肉注射で

嫌がりながら

注射されたよ

 

 

ちなみに

毎日の点滴、採血があるので

腕にpiccという管をいれてあるの

 

 

お風呂のときは、防水テープでしっかり防水して

管も抜けてこないように

引っ張ったりしないように

気を付けてたよ

 

 

付き添い入院でまず欲しくなったもの

子供が一年ほどの入院となり

付き添い入院するにあたり

まず欲しくなったものは

 

 

子供の着替え

パジャマ、部屋着

タオル

タオルも、洗うところがないので

お風呂上りは

フェイスタオルで拭いてた

 

 

コインランドリーは遠いし

病院の洗濯サービスも毎日は高くて使えない

 

 

入院してて

洗濯がほんとに困った

病院に洗濯機があればよかったのに

感染対策で使えなくなってて

 

 

あとは

ごはん

 

 

子供は最初は

ステロイドで空腹のときは

スープとかでごまかしてたけど

だんだん

ラーメンやパスタ

脂っこいのを欲しがるようになって

給食も食べなくなった

 

 

薬の副作用でお腹はすくし

違う薬の副作用で

血液がドロドロになりやすいし

 

食べれるもの食べさせたい気持ちもあり

ご飯はずっと悩みのたねだったなあ

 

 

なんなら食べていいのか

ほんと困った

先行治療

6/6~6/12

先行治療

プレドニンを少しずつ何回かに分けて投与

ヘモグロビンが7.6だったので輸血

輸血するための検査で初めて血液型しった

 

入院してすぐ、先生からの病気の説明があった

 

B前躯リンパ性急性白血病

B-ALL

それがうちの子の病名

 

骨髄で、血液は作られるんだけど

血液を作る工場みたいなところがあって

ほんとにたまたま

風邪ひいたとか、熱出たとか

理由はわからないけど

その血液を作る型みたいなのが傷ついて

白血病細胞を作り続けてしまうと

説明された。

 

親ならみんな気にすると思うけど

生活習慣や遺伝とは関係ないと

先生は言ってた。

 

子供のがんは親のせいではないよって

言ってもらえたのが救い

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

病名

大きい病院で血液検査した結果

サイトメガロウイルスに感染していて

それで血球おかしな形のが

できることがあるらしく

 

 

 

芽球が1.0あったのも

それでかもね

でも、念のために

マルク(骨髄検査)しましょうって

 

 

 

そんな流れで

また休み明けに検査することに

 

 

 

実家のほうが病院に近いので

実家に泊まり

検査当日

 

 

 

じ~ちゃんに

帰りにシューマイ買ってくるからまっててね!

といい

病院へ

 

 

点滴いれて、麻酔入れて

マルクして戻ってきた息子

 

 

麻酔で朦朧としてるだけなんだけど

おおきな病気だったらどうしよう

こんなしんどそうなのかわいそう

早く、結果でて

サイトメガロウイルスのせいでしたってなって

おうちにかえりたい

いろいろ考えてて

 

 

帰るつもりだったから

ほんとに軽い用意しかしてなくて

 

 

 

先生が来て

白血病ですね、このまま入院になります

っていわれた時のこと

ぜったい

忘れられない

 

 

大部屋だったけど

結構泣いて

落ち着いたころ

先生からの説明があって

 

 

 

ちょっと動揺すごくて

あんまりそこらへんは覚えてないけど

 

 

 

同じ部屋のママさんが

白血病の子はみんな退院していくよ。大丈夫だと

励ましてくれたことが

とてもありがたかった。

 

長男の白血病の記録

当時5歳だった息子

 

 

2023年

5月ごろから

 

風邪をひきやすく

全然治らず

 

顔色も悪く

日に日に

寝転んでいることが多くなった

 

 

 

かかりつけで見てもらうと

貧血がどんどんひどくなり

 

 

 

詳しく血液検査をすることに

 

 

その結果

川崎病白血病の疑いがあるので

今すぐに大きい病院行ってくださいと言われ

 

 

そのまま近くの小児センターへ

 

 

しかしそこでも

ここでは見れないからと

 

 

日を改めて

大きい病院に行くことに